Innovatiivisia ja vaikuttavia terveysdataa hyödyntäviä ratkaisuja ei synny

Haaste: Innovatiivisia ja vaikuttavia terveysdataa hyödyntäviä ratkaisuja ei synny

Hajautuneet ja siiloutuneet terveydenhuollon ratkaisut estävät innovatiivisten ja vaikuttavien terveysdataa hyödyntävien ratkaisujen syntymistä. Terveys- ja hyvinvointidata ei keräänny, potilas ei voi hallita sitä, eikä tieto siirry hoitoprosessin mukana. Tilanteeseen on johtanut osaltaan myös lainsäädäntö ja terveysalan julkisten ja yksityisten toimijoiden eri ansaintalogiikat.

• Nykyinen lainsäädäntö vaikeuttaa datan toisiokäyttöä alustaratkaisuissa. Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä säädetty laki ohjaa tiedon hyödyntämisen kulkemaan Findatan kautta, mikä aiheuttaa merkittäviä viiveitä. Lisäksi palvelunjärjestäjiltä on estetty mahdollisuus yhdistellä arkaluontoista sote-tietoa muuhun hyvinvointitietoon. Yhdistämismahdollisuus olisi kuitenkin yksilöille ja uusien palveluiden kehittäjille arvokasta. Yrityksille on epäselvää mitä he saavat tehdä ja miten, mihin tarvitaan luvat, sekä missä tilanteessa kehitettävä tuote onkin lääkinnällinen laite. Apua kokonaisuuden hallintaan ei ole saatavissa yhdestä paikasta, eikä saman viraston sisältä saadut vastaukset ole aina yhdenmukaisia. Lisäksi yhdenmukaista terveysdatan tietomallia ei ole kansallisesti määritelty. Anonymisointisääntöjen käytännön ratkaisut ja yleiset tietoturvavaatimukset ovat epäselviä. Myös rekisterirajat ylittävän tiedon hyödyntäminen on haasteellista. Esimerkiksi kotihoidossa tiedonsiirto on merkittävä ongelma sote-rajat ylittävien ammattiryhmien välillä, kuten lähihoitajien ja tukipalveluiden välillä.

• Yksilön terveysdataa ei voida hyödyntää innovatiivisia ja alustamaisia ratkaisuja kehitettäessä. Yksilön terveysdataa voitaisiin käyttää huomattavasti tehokkaammin terveyttä, hyvinvointia ja elämänlaatua edistävissä palveluissa. Kanta-palvelujen ulkopuolinen potilasdata jää useimmiten palveluntarjoajan omiin tietojärjestelmiin tai sairaanhoitopiirin sisäiseen käyttöön. Toiset palveluntarjoajat eivät voi helposti hyödyntää jo kerättyä dataa omissa palveluissaan, koska potilastietojärjestelmät ovat suljettuja tai yhteensopimattomia, eikä datan jakamiseen ole kannustimia. Tällaisia palveluita voisivat olla esimerkiksi potilaiden ja hoidon hyötyjen seurantapalvelut. Terveydenhuollon hallinnolliset rajat eivät kannusta datan jakamiseen, laadukkaan datan tuottamiseen tai yhteisen datan jakomallin kehittämiseen. Myös yhtenäisten hoitokäytäntöjen rakentaminen on hankalaa, kun datan laatu ei ole yhdenmukaista. Potilaan on itse hankala hallita monessa eri tietojärjestelmässä sijaitsevaa terveysdataansa, esimerkiksi röntgenkuviaan. Vastaavasti potilaan ei ole aina mahdollista edistää datan saavutettavuutta esimerkiksi sallimalla oman
  datansa anonymisoidun käytön vapaasti tai anonymisoimattoman käytön kohdennetusti tietyille palveluntarjoajille.

• Terveysdatan kasaantuminen isoille toimijoille hidastaa uusien alustamaisten ratkaisujen kehitystä. Terveysdatan kasaantuminen antaa sekä yksityisen että julkisen sektorin isoille toimijoille etulyöntiaseman. Isoilla toimijoilla ei ole kannusteita jakaa kertynyttä dataa, etenkin kun terveys- ja hyvinvointidata luo kilpailuetua. Datan kertyminen isojen toimijoiden suljettuihin järjestelmiin haittaa erityisesti uusia toimijoita, jotka haluavat kehittää alustapohjaisia ratkaisuja terveysdataan pohjautuen.

Suositus: Vahvistetaan yksilön oikeutta oman terveysdatansa hallintaan ja edistetään sen hyödyntämistä

• Vahvistetaan yksilön roolia terveysdatan hallinnassa. Tiedon omistajuus tulee määritellä vahvemmin yksilölle, jotta datan jakaminen helpottuisi. Yksilön datan hallinta edistäisi alustamaisten terveyspalveluiden kehittämistä, kuten hoitotarpeen tunnistamista, lääkärin löytämistä, hoidon vaikutusten arviointia sekä kuntoutuksen tehokasta ohjaamista. Yksilön tulee voida antaa lupa alustapohjaisille yrityksille käyttää hänen terveysdataansa yhdessä sovitulla tavalla. Lisäksi yksilöllä tulee olla mahdollisuus viedä dataa Kanta-palveluihin. Parempi terveysdatan hallinta voi rakentua osittain jo käytössä olevien palveluiden päälle (esimerkiksi Suomi.fi, Omaolo, Päivystysapu, Omakanta, Terveyskylä.fi).

• Parannetaan datan toisiokäytön ja anonymisoinnin käytänteitä. Lainsäädännön tulee mahdollistaa terveystiedon yhdistäminen muuhun hyvinvointitietoon. Käytänteitä kehitettäessä tulee ottaa huomioon, että tiedon on mahdollista liikkua myös yli rekisterirajojen. Tanska on hyvä esimerkki siitä, miten datan saatavuus on mahdollistettu tutkimuksen ja tutkivan teollisuuden käyttöön Forskerservice -palveluiden kautta. Yhteiskunnallisesti olisi järkevää yhdistää datamassoja, jolloin hoito voisi olla kohdistetumpaa, vähentäen päällekkäisten analyysien tekoa sekä mahdollistaen piilevien sairauksien löytymistä. Datan laadun varmistamiseksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen tulisi julkaista ammattiryhmittäinen kaikkia sote-ammattilaisia koskeva hoidon ja potilastiedon kirjaamisen opas, jossa eritellään mitä, missä ja minne tulee kirjata, ja onko kyseessä suositus vai velvoite. Kirjaamissuositusten noudattamista tulee myös parantaa.

• Tuetaan yhtenäisten datastandardien käyttämistä. Luodaan yhtenäinen kansallinen terveysdatan tietomalli, joka tulisi harmonisoida kansainvälisten standardien mukaiseksi (kuten openEHR ja OMOP-tietomallit). Kansallinen tietomalli pitää sisällään tarvittavat ja yhtenäiset tunnistetiedot, kuten komponentit, laboratoriotulokset, lääkärien ja hoitajien tunnisteet sekä teknisen tunnistautumisen. Hoitoprosessien ja kaikkien terveys- ja hyvinvointilaitteiden tulisi olla yhteensopivia tämän yhteisesti määritellyn tietomallin kanssa. Tietomallien tulee päivittyä lääketieteen kehittyessä, avoimen lähdekoodin kaltaisesti.